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PESSOAS VIVENDO COM DOENÇAS RARAS

Código da proposta: 2169

IMPLANTAR R A LINHA DE CUIDADO SOBREA AS DOENÇAS EM TODAS AS COORDENADORIAS DA CAPITAL,,

Implantar a linha de cuidado  para as Pessoas vivendo com Doenças Raras  elaborada pela Secret. Munici. de Saude, em conjunto com o Cons Municp.  de Saúde, Cons.Gest. de Saúde, Socid Civil Organizada, Fórum dos Port. de Patologias do Est.  S.P., Assoc de Patol. e Doenças Raras, em. todas as Coordenadorias.  fortalecendo a rede conforme consta no Plano Municipal de Saúde, 2018/2021, incluindo as seguintes ações: I) Incluir Notificação Compulsória para as Doenças Raras, pela SMS através da COVISA; II) Estabelecer ponto de atenção estratégico  no atendimento de saúde bucal com anestesia adequada e especifica para as pessoas com Doenças Raras e Outras Patologias; III)  sensibilizar e qualificar a rede de atenção à saúde, e identificar, Doenças Raras   através do curso elabrado para ser ministrado em EAD que foi utilizado a  Educação Permanente, Escola Municipal do SUS, Curso EAD – (Estudo a Distância), não colocado em pratica visto a pandemia, curso  realizado com a participação do Controle Social., com várias  reuniões com Associação de Patologias e Doenças Raras, , Conselho Municipal de Saude ; IV)  realizar parcerias com a Secretaria Estadual de Saude , para efetivar os testes do pezinho  que foram ampliando   de 06 para 50 doenças   V) Mapear as famílias que tem pessoas com Doenças Raras ou não que dependem de cuidados diários, na promoção da saúde do cuidador familiar.VI) Implantar testes geneticos e aconselhamento genetico para doenças de manifestação tardia, a exempo da Doença de Huntington,.VII) Implantar residencia terapeuticas para pessoas com Doenças Raras , no modelo ILPI, ,(