Descrição
O Apoiador da Pessoa com Deficiência é estratégia dos Centros Especializados em Reabilitação da cidade de São Paulo que atendem a modalidade intelectual.
A estratégia foi criada em 2010 e tem por objetivo propor e executar projetos terapêuticos no território junto às pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, de forma articulada à rede de serviços, a fim de ampliar a autonomia, protagonismo, cuidado em saúde, participação, suporte social e de evitar processos de exclusão, marginalização e institucionalização.
O documento norteador (2016) foi revisto e está para consulta pública até 20/11/2023
Documentação adicional
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Apresentação
A constituição de uma Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência que atenda a pessoa em suas diversas necessidades de saúde é um processo dinâmico, que requer o envolvimento, compromisso e integração contínua de trabalhadores dos diversos pontos de atenção, assim como de gestores, usuários e das próprias famílias. Requer ainda a diversificação das estratégias de cuidado, visando ao desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas das pessoas com deficiência (Portaria GM/MS nº 1526/2023).
O presente documento partiu da revisão, atualização e ampliação do documento norteador “ESTRATÉGIA ACOMPANHANTE DE SAÚDE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA” elaborado pela Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência em 2012 e revisto em 2016 com a participação de diversos autores.
Para esta revisão, a Área Técnica organizou encontros mensais com as equipes APD para trocas de experiências e discussões sobre os processos de trabalho.
Este documento integra as Diretrizes para Organização das Ações de Reabilitação na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no município de São Paulo revisado em 2022 e visa explicitar os princípios, diretrizes e formas de operacionalização da Estratégia Apoiador da Pessoa com Deficiência (APD) e subsidiar gestores e profissionais para seu acompanhamento.
O conteúdo inicial deste documento foi disponibilizado a todos os interlocutores, CER e equipes da Estratégia APD. As sugestões foram consideradas e o conteúdo foi colocado em consulta pública para posterior finalização.
As diretrizes aqui colocadas deverão ser atualizadas de forma contínua, incorporando sugestões das CRS/STS e dos serviços, resultantes da vivência e acompanhamento técnico das ações realizadas.
ÁREA TÉCNICA DE SAÚDE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
A deficiência ao longo da história
Historicamente, o olhar sobre as pessoas com deficiência foi sofrendo modificações em função de crenças, valores e modos de vida.
Do apagamento do valor humano e consequente abandono na Antiguidade, o advento do Cristianismo e consequente compreensão da deficiência como vontade divina fez com que a custódia dessas pessoas passasse a ser assumida pela família ou pela igreja em locais/abrigos com foco na caridade durante a Idade Média. (PESSOTTI, 1984; ARANHA, 2003).
As transformações políticas, religiosas, culturais e econômicas características da Idade Moderna não impactaram em mudanças significativas para esse segmento da população. A revolução burguesa e o fortalecimento do comércio capitalista ocorrido neste período mantiveram o lugar de desvalorização, caridade e exclusão das pessoas que não conseguiam ser produtivas, entre elas as com deficiência. (GUGEL, 2007, ARANHA, 2003).
No século XVIII, a deficiência intelectual já era confundida com doença mental, sendo estas pessoas retiradas de suas comunidades de origem e mantidas em instituições asilares ou hospitalares, situadas em localidades distantes de suas famílias, segregadas do resto da sociedade, fosse a título de proteção, de tratamento, ou de processo educacional (Aranha, 2001, apud Garghetti, F. C. Medeiros, J. G., Nuernberg, A. H, 2013).
Segregação: Refere-se ao ato de separar ou isolar pessoas com base em características específicas, como raça, gênero, classe social ou deficiência. A segregação representa a exclusão de certos indivíduos de determinados espaços ou oportunidades, promovendo a desigualdade e perpetuando estereótipos e preconceitos (DENARI, 2006).
Com a evolução da ciência, o conceito de deficiência vai cada vez mais se aproximando à ideia de patologia. No século XIX já existia o entendimento de que, para além de hospitais e abrigos, essas pessoas precisavam de atenção especializada.
Neste contexto histórico, várias instituições e serviços foram criados, com o objetivo de estudar os problemas de cada deficiência, normalizar, recuperar e educar o corpo que se considerava patológico, para posterior integração da pessoa à sociedade (ROCHA, 1990; GUGEL, [s.d.]).
Integração: Envolve a participação de pessoas em uma determinada comunidade ou grupo, mas com uma ênfase na assimilação e conformidade às normas predominantes do grupo. A integração muitas vezes exige que os indivíduos se adaptem a um ambiente que já existe, muitas vezes sacrificando aspectos de sua cultura, identidade ou necessidades exclusivas (DEMNARI, 2006).
No século XX, houve avanços significativos para as pessoas com deficiência, com o surgimento de novas tecnologias e recursos assistivos, além do aprimoramento daqueles já existentes. Também houve progresso nas técnicas, metodologias e organização de espaços destinados ao cuidado dessa parcela da população.
Em meio a este contexto, no ano de 1975, a Organização das Nações Unidas - ONU aprovou a “Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência”, enfatizando o direito de respeito à dignidade humana e o de desfrutar uma vida decente, tão normal e plena quanto possível, tendo suas necessidades especiais levadas em consideração no planejamento econômico e social da sociedade. Aos poucos, as organizações internacionais foram se preocupando, também, em criar estratégias de ação para operacionalização destes valores (PASTORE, 2000; SASSAKI, 1997).
Com o movimento dos direitos das pessoas com deficiência ganhando força em meio a outros movimentos sociais que reivindicavam igualdade de direitos, o fundamento de normalização pautado na constituição orgânica do corpo foi se reconfigurando, sendo fortalecido o princípio de direito ao exercício da cidadania, independentemente da presença da deficiência e seu grau de comprometimento.
Assim, a vivência da limitação começa a ser percebida na relação do indivíduo com os espaços e suas barreiras, entendimento este que imprime a necessidade de estratégias diferenciadas de intervenção para a equiparação de oportunidades, não mais centradas exclusivamente no corpo.
Neste contexto, a sociedade deve contribuir na oferta de suportes sociais, econômicos, físicos e legais, dentre outros necessários, para que a pessoa com deficiência possa adquirir imediatamente acesso ao espaço comum na sociedade.
A ideia de integração pautada em um modelo de serviços é então substituída pelo princípio de inclusão, que destaca um enfoque fundamental na responsabilidade da sociedade em oferecer suportes e ajustes em todos os seus âmbitos para que esta parcela da população possa alcançar maior autonomia e independência no gerenciamento de sua própria vida, em convivência com as demais pessoas (ARANHA, 2003).
É importante destacar que as pautas levantadas pelo movimento de luta por direitos foram se constituindo enquanto fundamentos norteadores para a configuração de políticas e práticas estruturantes da atenção à pessoa com deficiência sob o paradigma da inclusão.
Inclusão: participação equitativa e ativa de todas as pessoas em todas as esferas da sociedade, independentemente de suas diferenças ou limitações. A inclusão valoriza e respeita a diversidade e busca remover barreiras que possam impedir a participação plena de todos os indivíduos. Isso envolve a criação de ambientes acessíveis, a promoção da igualdade de oportunidades e a aceitação da individualidade de cada pessoa (DENARI,2006).
Destaca-se nesse contexto a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, de 2007, cujos países signatários assinaram compromisso de operacionalizar seu conteúdo com reformas administrativas práticas. No âmbito nacional, o impacto desse compromisso foi grande, de maneira que em agosto de 2009, pelo Decreto 6.949, o conteúdo da Convenção passou a ser Emenda da Constituição Federal.
De acordo com a Convenção e a Lei Brasileira de Inclusão, pessoas com deficiência são “aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. O foco na percepção da restrição da participação e do acesso a partir do prisma da interação com as barreiras, portanto, passa a ser fundante de todas as propostas de intervenção, incluindo as de saúde.
Em seu artigo 25, referente à saúde, enfatiza a necessidade de assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços, incluindo os serviços de reabilitação, o mais próximo possível de suas comunidades.
Cabe destacar que apesar das mudanças no olhar para a questão da deficiência ao longo da história, que impactaram em processos de exclusão, segregação, integração e atualmente focadas na inclusão social, práticas asilares, caritativas e assistencialistas, ações de reabilitação pautadas no corpo e desvinculadas de processos de participação social ainda coexistem no cotidiano das pessoas com deficiência.
Desta maneira, é fundamental construir novas propostas de intervenção para este segmento da população de modo que o princípio da inclusão social possa de fato ser incorporado nos diversos âmbitos da vida cotidiana.
Tendo tudo isso em mente e considerando o movimento das pessoas, a construção histórica e o conceito atual que se concentra no aspecto biopsicossocial, é importante reconhecer que não são mais aceitas na atualidade certas terminologias para se referir a pessoas com deficiência intelectual, que ao longo da história eram chamados de idiotas, imbecis, débeis mentais, oligofrênicos, excepcionais, retardados, deficientes mentais, portadores de deficiência, nomenclaturas estas consideradas anacrônicas e capacitistas. A fim de respeitar a evolução do tempo e combater a discriminação contra pessoas com deficiência - capacitismo - a terminologia correta para se referir a esse grupo passou a ser "pessoas com deficiência".
É sabido que a linguagem e as palavras não são imunes às mudanças do tempo e à organização da sociedade, pois elas carregam consigo a própria história, os contextos sociais e a estrutura da sociedade. Sendo assim, é necessário que os serviços atuem de acordo com essa lógica e promovam ações que estejam em sintonia com as políticas públicas direcionadas às pessoas com deficiência.
Deficiência Intelectual
Conceito
A deficiência intelectual (DI) é uma condição complexa caracterizada pela redução do funcionamento intelectual, juntamente com prejuízos no comportamento adaptativo, incluindo dificuldades nas habilidades sociais e aspectos da funcionalidade humana, iniciado durante o período de desenvolvimento (antes de 18 anos) (Portaria conjunta MS/SAES/SCTIE n. 21/2020).
De acordo com a Classificação Internacional de Doenças (CID-11), que entrou em vigor em 2022, é considerada como um transtorno do neurodesenvolvimento, mais especificamente um Transtorno do Desenvolvimento Intelectual, em contraposição a classificação utilizada até então pela CID 10, quando era classificada como retardo mental. Cabe ressaltar que segundo a OMS, a utilização das duas classificações será simultânea durante alguns anos em função deste período de transição.
O DSM-5 também nomeia a deficiência intelectual como transtorno intelectual, seguindo a mesma classificação do CID-11. O manual enfatiza que a deficiência intelectual faz parte dos transtornos do neurodesenvolvimento, afetando várias áreas da vida, como motricidade, linguagem, socialização e funcionalidade.
Os critérios diagnósticos para a deficiência intelectual (Deficiência intelectual) no DSM-5 são os seguintes:
A) Déficits em habilidades intelectuais, como raciocínio, resolução de problemas, planejamento, pensamento abstrato, julgamento, aprendizado acadêmico e aprendizado pela experiência. Esses déficits devem ser confirmados por avaliação clínica e testes de inteligência padronizados e individualizados, que devem ser aplicados por psicólogos qualificados;
B) Déficits em habilidades adaptativas, resultando em dificuldade em atingir os padrões de desenvolvimento e socioculturais em relação à independência pessoal e responsabilidade social. Sem apoio contínuo, esses déficits limitam o funcionamento em atividades diárias, como comunicação, participação social e vida independente, em diferentes ambientes, como em casa, na escola, no trabalho e na comunidade;
C) Início dos déficits intelectuais e adaptativos durante o período do desenvolvimento.
No quadro abaixo destacamos as nomenclaturas e níveis de gravidade da deficiência intelectual de acordo com o DSM-V e a CID 10 e 11:
A etiologia da deficiência intelectual envolve diversos fatores genéticos ambientais ou a sobreposição destes, levando a um componente multifatorial. Dentre as causas ambientais, podemos citar o alcoolismo durante a gestação, a prematuridade, a encefalopatia hipóxico-isquêmica, as intercorrências perinatais e desnutrição proteico-calórica, entre outros. Dentre os fatores genéticos, ela pode estar relacionada à Síndrome de Down, Síndrome do X Frágil ou inúmeras condições de ocorrência rara. Cabe ressaltar, ainda, que em “cerca de 40% dos casos, a deficiência intelectual tem causa indeterminada” (Portaria 21/2020).
De acordo com a cartilha genética para os profissionais que atuam na atenção primária à saúde no Brasil, a deficiência intelectual, desta forma, pode aparecer isoladamente ou configurar como um quadro sindrômico, também podendo estar associada a outras desordens, como o transtorno do espectro do autismo.
As manifestações diagnósticas da deficiência intelectual variam de acordo com a faixa etária, sendo mais desafiador diagnosticar antes dos 5 anos de idade devido ao fato de a criança ainda não ter completado seu desenvolvimento neuropsicomotor e pela possível coexistência de outros transtornos do neurodesenvolvimento.
O ideal é que as pessoas com sinais sugestivos de deficiência intelectual sejam avaliadas e acompanhadas não apenas em uma área específica, mas em seu desenvolvimento global, levando em consideração o contexto social e a faixa etária. O diagnóstico deve ser clínico e abranger uma compreensão ampla do indivíduo. A avaliação neuropsicológica e outros testes podem compor este diagnóstico diferencial, mas não devem ser considerados as únicas formas de diagnosticar a deficiência intelectual.
É necessário, desta forma, que a avaliação considere uma análise responsável e ética da equipe multiprofissional, fundamentada tecnicamente nos critérios mencionados.
Assim como o diagnóstico, o atendimento à pessoa com deficiência intelectual também deve ser realizado por uma equipe multiprofissional. Isso permite intervenções personalizadas e a adoção de cuidados adequados às necessidades funcionais da pessoa, seguindo as diretrizes estabelecidas pelas normas técnicas federais, estaduais e municipais.
Estimativas
De acordo com o Relatório Mundial sobre a Deficiência, estima-se que 15% da população mundial vive com algum tipo de deficiência, e cerca de 5% da população em tempo de paz de qualquer país tem Deficiência intelectual (OMS, 2012).
No Brasil, o censo realizado em 2010 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), constatou que 23,9% da população brasileira possui algum tipo de deficiência, sendo que 1,4% dessas pessoas referiram dificuldade relacionada à deficiência intelectual. Na cidade de São Paulo, este número corresponde a 127.548 pessoas (IBGE, 2010).
Em julho de 2023 a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) divulgou dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua), realizada no terceiro trimestre de 2022. Segundo a pesquisa, foram estimados 18,6 milhões de pessoas com deficiência de 2 anos ou mais, correspondendo a 8,9% da população nesta faixa etária com muita dificuldade ou que não consegue aprender (2,6%), se comunicar (1,1%), realizar cuidados pessoais (1,2%), ouvir (1,2%), enxergar (3,1%), andar ou subir degraus (3,4%), pegar (1,4%) ou levantar objetos (2,3%), dificuldades estas que em sua maioria podem estar presentes em pessoas com mais de um tipo de deficiência (IBGE, PNAD 2022).
Deficiência Intelectual x Transtornos Mentais
São muitos os equívocos ocasionados entre deficiência intelectual e transtornos mentais. Essa confusão ocorre devido à semelhança dos nomes e às modificações nas classificações ao longo do tempo.
Até o ano de 2004 e nos manuais mais antigos, a deficiência intelectual era chamada de retardo mental ou deficiência mental. No entanto, a partir da Declaração de Montreal sobre Deficiência intelectual, aprovada em 6 de novembro de 2004 pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em conjunto com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), a terminologia passou a ser deficiência intelectual.
Os transtornos mentais são classificados em neuroses e psicoses nos manuais de diagnóstico. As neuroses podem estar presentes em qualquer pessoa, mas quando exacerbadas, se tornam transtornos. Já as psicoses são eventos anormais do funcionamento psíquico, caracterizados por delírios, perseguição e confusão mental, com linguagem descontextualizada, incoerente e elementos irreais.
Segundo a OPAS, existem diversos transtornos mentais, com apresentações diferentes. Eles geralmente são caracterizados por uma combinação de pensamentos, percepções, emoções e comportamento anormais, que também podem afetar as relações com outras pessoas.
Tanto a pessoa com transtorno mental quanto a pessoa com deficiência intelectual podem vir a ter prejuízos em sua funcionalidade, contudo a intervenção terapêutica deve ser diferenciada levando em consideração o diagnóstico de base.
Em alguns casos, a deficiência intelectual pode estar associada a algum transtorno mental, que pode ser desenvolvido em qualquer fase da vida. Por isso, é necessário que os profissionais estejam capacitados para identificar, intervir e articular o cuidado nestas situações, que podem ocorrer simultaneamente em diferentes contextos. É importante considerar que a estabilidade do sofrimento psíquico e a organização psicossocial são fundamentais para que a pessoa com deficiência intelectual possa revelar seu verdadeiro potencial cognitivo e adaptativo.
Portanto, é essencial que os profissionais atuantes na área estejam atentos às diferenças entre deficiência intelectual e doenças/transtornos mentais, uma vez que essas condições são diferentes, pois estão relacionadas políticas, serviços e cuidados distintos. No entanto, podem ocorrer simultaneamente e precisam ser articulados para a atenção necessária ao usuário e sua família.
A oferta de apoios para a superação de barreiras
A premissa da invisibilidade existente na deficiência intelectual dificulta a inclusão social e a participação efetiva do sujeito, principalmente devido às barreiras atitudinais, de apoio e relacionamento, ambientais, e de serviços, sistemas e políticas que impactam suas vidas e contextos.
Em decorrência das dificuldades cognitivas e da limitação em lidar com uma linguagem mais complexa, também são mais propensas à segregação, à falta de escolha e à impossibilidade de experimentar uma vida com independência, autonomia e inclusão social.
Isso muitas vezes resulta em exclusão, institucionalização ou inclusão inadequada, marcada pela ideia de incapacidade e pelo estigma relacionado à compreensão da deficiência.
Para Verdugo (1994) a ênfase da intervenção no trabalho com as pessoas com deficiência intelectual está relacionada à identificação das potencialidades, singularidades e possibilidades, de modo que sejam ofertadas diferentes formas de apoio necessárias para fomentar a inclusão, a autonomia e a independência para todas as pessoas com deficiência.
Verdugo propõe ainda tipos e intensidades de apoios, que podem ser classificados como:
A teoria de suportes amplia, assim, o olhar sobre as possibilidades de intervenção, uma vez que considera as características da pessoa e seu ambiente, associada ao tipo de apoio necessário para cada área de funcionamento adaptativo comprometida, seja ela de comunicação, cuidados pessoais, habilidades sociais, utilização de recursos comunitários, saúde e segurança, habilidades acadêmicas, lazer ou trabalho.
Neste contexto, a classificação de deficiência intelectual até então definida pelo grau é substituída pelas áreas e intensidades de apoios que necessita, por exemplo, apoios limitados em habilidades de comunicação e habilidades sociais.
Desta forma, para que uma pessoa com deficiência possa viver sua vida plenamente e ter o máximo de autonomia, independência e emancipação possível, o processo de reabilitação precisa ir além das paredes de concreto. É necessário que os profissionais responsáveis pelo atendimento dessas pessoas sejam capazes de promover a articulação entre as equipes da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, da Rede de Atenção à Saúde e da rede intersetorial, pois é por meio da diversidade de serviços e atores da comunidade que as pessoas com deficiência poderão se sustentar e garantir a sua existência com qualidade de vida. Para além do trabalho com a pessoa com deficiência intelectual é preciso fomentar na sociedade a visão de acolhimento, compreensão e respeito ao limite do outro, para que sejamos uma sociedade plural, na qual a diversidade seja acolhida.
A construção histórica da APD e sua inserção na Rede de Cuidados da Pessoa com Deficiência
A Estratégia Acompanhante da Pessoa com Deficiência (APD) foi criada em 2010 como um programa para atender as diversas demandas relativas à dificuldade no cuidado às pessoas com deficiência intelectual, decorrentes de situações de saúde agravadas, envelhecimento da pessoa, seus pais/cuidadores, dificuldade no estabelecimento de redes de suporte para acesso e continuidade na atenção à saúde. Desde o início estas equipes foram alocadas em Núcleos Integrados em Reabilitação (NIR) de diversas Supervisões Técnicas de Saúde (STS), de modo a compor um cuidado articulado e fortalecer referências regionais.
Em 2012 foi criado pelo Ministério da Saúde o Plano Viver Sem Limites e publicada a Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012 instituindo a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.
Entre as diversas diretrizes para o cuidado à pessoa com deficiência, a rede criada reforçou a necessidade da articulação dos diversos serviços e a importância da adoção de estratégias diferenciadas de cuidado. Além disso, criou serviços na Atenção Especializada, os Centros Especializados em Reabilitação – CER.
A partir de então o Município de São Paulo desencadeou um processo de implementação dos NIR de forma a se constituírem como CER e fortaleceu a integração das equipes APD nos CER como estratégia de suporte diferenciada para o cuidado às pessoas com Deficiência Intelectual.
Inicialmente o Programa elaborado por SMS foi gerenciado por convênio com a Associação Saúde da Família, ação que possibilitou o acompanhamento próximo das pessoas atendidas, a construção conjunta de instrumentos e indicadores de monitoramento e a elaboração do primeiro documento norteador desta estratégia. Posteriormente foi incluído nos contratos de gestão das diversas Organizações Sociais responsáveis pelos territórios onde as equipes atuam. Além disso, a partir de 2015 a equipe passou a contar com um fonoaudiólogo e ter a possibilidade de atuar com até 10 acompanhantes da pessoa com deficiência.
A segunda versão do documento norteador foi elaborada em 2016, momento em que o Programa passou a ser entendido como Estratégia dos CER para o cuidado no território.
Em 2023 a Estratégia passa a ser denominada Apoiador da Pessoa com Deficiência, nomenclatura que reforça o papel das equipes no suporte/apoio para o protagonismo e inclusão social.
Atualmente a cidade de São Paulo conta com equipes da estratégia APD em diversas regiões, com a perspectiva de expansão para todas as Supervisões Técnicas de Saúde, com objetivo de fortalecer a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.
A equipe da Estratégia atua especificamente com pessoas com deficiência intelectual e tem por objetivo facilitar o acesso aos sistemas, serviços e políticas, bem como para a superação de barreiras existentes e identificação de meios para ampliação da participação social e das redes de apoio social, familiar e comunitária dessas pessoas.
A Estratégia se mostra fundamental para o desenvolvimento de um trabalho terapêutico eficaz, intersetorial e que vai além das abordagens convencionais de reabilitação voltadas para pessoas com deficiência intelectual.
As equipes da estratégia APD compõem, articulam e mobilizam continuamente a Rede de Atenção à Saúde do território onde estão inseridas, tendo um papel essencial na integração e qualificação do cuidado frente às necessidades de saúde da população com deficiência.
Para saber mais da Rede de Cuidados à pessoa com Deficiência – https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/saude/DOC_NORTEADOR_AT_PcD_FINAL_JANEIRO_22(1).pdf
Modelo Biopsicossocial de Cuidado em Saúde e a Funcionalidade (CIF, 2008)
Atualmente, a concepção da deficiência está pautada no modelo biopsicossocial, que reconhece a questão orgânica, mas reforça a importância das transformações sociais para a participação e inclusão efetiva da pessoa com deficiência na sociedade, exercendo seus direitos com a mesma igualdade de oportunidades (SMS, 2020).
Nesta lógica é preciso considerar fatores ambientais, sociais, emocionais para além dos fatores biológicos, sendo essencial um trabalho em equipe multiprofissional, interdisciplinar.
Este modelo de atenção está presente na Classificação Internacional de Funcionalidade – CIF, que faz parte das classificações internacionais desenvolvidas pela Organização Mundial de Saúde (OMS), com objetivo de homogeneizar a linguagem para descrever a saúde e domínios relacionados a ela. A CIF nos permite, assim, descrever em uma linguagem universal condições, alterações ou mudanças em termos de funções e estruturas do corpo, atividades e participação social da pessoa com deficiência. Permite, ainda, apontar barreiras e facilitadores a partir do modelo biopsicossocial.
Segundo a CIF, funcionalidade e incapacidade são resultado de uma interação dinâmica entre condições de saúde e fatores contextuais, tanto pessoais quanto ambientais.
O diagrama dessa classificação traduz esta interação multidirecional e multidimensional, devendo estar presente nas reflexões da equipe, discussões de casos e Projetos Terapêuticos realizados.
Pela CIF (OMS, 2008), as funções do corpo representam as funções fisiológicas e as estruturas do corpo são as suas partes anatômicas como órgãos, membros e seus componentes.
As atividades, por sua vez, representam tarefas ou ações de uma pessoa e a participação o envolvimento desta em situações da vida em diferentes aspectos relacionados a:
Fatores ambientais interagem com os componentes das Funções e Estruturas do Corpo e de Atividades e Participação, representando o ambiente físico, social e de atitudes em que as pessoas vivem, que podem se constituir como facilitadores ou barreiras para o desempenho da pessoa. Estes estão relacionados aos:
O conceito de funcionalidade, desta forma, ressalta a influência do ambiente onde a pessoa vive, que pode se constituir como facilitador ou barreira para o desempenho de atividades, dificultando, limitando ou até impedindo sua participação plena na sociedade (SMS, 2022).
Para saber mais sobre a CIF acesse:
http://www.fsp.usp.br/cbcd/wp-content/uploads/2015/11/Manual-Pra%CC%81tico-da-CIF.pdf
A Lei Brasileira de Inclusão (2015) define barreira como qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros.
Entre as diversas barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência intelectual cabe destacar as barreiras atitudinais, relativas a atitudes ou comportamentos que impedem ou prejudicam a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas, e o capacitismo, que é uma forma de preconceito e discriminação contra a pessoa por julgar e/ou duvidar de sua capacidade de estudar, trabalhar, praticar esporte, se relacionar com outras pessoas, em razão de sua deficiência (Cartilha Violência Contra Pessoas com Deficiência, 2020).
As equipes multiprofissionais, desta forma, precisam atuar de forma contínua para a quebra de barreiras. Em função da circulação pelo território, proximidade de equipamentos da comunidade e ações voltadas à ampliação da participação social das pessoas com deficiência, as equipes APD se constituem como grandes facilitadores do processo de inclusão.
A potência do território e do trabalho em rede para a ampliação do acesso e participação social das Pessoas com Deficiência
O SUS está organizado sob a forma de Rede, sendo que a UBS é a principal porta de entrada do sistema, tendo a responsabilidade sanitária por um território geograficamente delimitado entendido pela Política Nacional de Atenção Básica como:
unidade geográfica única, de construção descentralizada do SUS na execução das ações estratégicas destinadas à vigilância, promoção, prevenção, proteção e recuperação da saúde. Os Territórios são destinados para dinamizar a ação em saúde pública, o estudo social, econômico, epidemiológico, assistencial, cultural e identitário, possibilitando uma ampla visão de cada unidade geográfica e subsidiando a atuação na Atenção Básica, de forma que atendam a necessidade da população adscrita e ou as populações específicas (BRASIL, 2017).
A referência territorial também consta das diretrizes da Política Nacional de Atenção Especializada em Saúde, que refere sua importância para:
a ampliação do acesso da população a serviços especializados, em tempo oportuno, com referência territorial e considerando as necessidades regionais, garantindo a equidade no atendimento, a qualidade assistencial, a integralidade a e maior efetividade e eficiência na aplicação dos recursos financeiros (PNAE, BRASIL, 2023)
Para conhecer mais:
https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/portaria-gm/ms-n-1.604-de-18-de-outubro-de-2023-517547992
O território é também espaço “de relações de poder, de informações e de trocas” (Santos e Lima 2020). É vivo, sendo permeado por questões políticas, culturais, sociais, relacionais, onde podem coexistir diversas territorialidades.
Territorialidade é uma expressão geográfica do exercício do poder em um determinado território, sendo resultado “das relações políticas, econômicas e culturais” (Godim e Monken apud Sack, 1986).
A territorialidade é um conceito que se refere à forma como os seres vivos utilizam e defendem um determinado espaço como seu território.
O conceito está relacionado a criação e defesa de territórios para estabelecer identidade, segurança e exclusividade. Isso pode acontecer em várias escalas, desde o território de uma família até o território de uma nação.
Na área da saúde, permite entender como os serviços e recursos de saúde são distribuídos em uma determinada região geográfica. Essa distribuição territorial dos serviços de saúde tem um impacto direto sobre o acesso e a equidade no cuidado de saúde.
É importante, assim, que as equipes conheçam o território ao qual estão inseridas, o que favorece o estabelecimento de relações e a circulação da pessoa com deficiência na comunidade.
A Integração da Rede intra e intersetorial para o fortalecimento do cuidado ao usuário no SUS
O Sistema Único de Saúde - SUS tem como princípios norteadores a Universalidade, Integralidade e Equidade, de forma a se proporcionar a atenção à saúde para todas as pessoas, com olhar e cuidado diferenciado para aqueles que mais precisam. Como princípios organizativos, o SUS prevê a hierarquização de serviços, com fluxos para acesso estabelecidos de forma a otimizar recursos, e a participação popular em todas as esferas, essencial para acompanhamento das ações e serviços e melhoramento contínuo.
Esta organização tem como ponto mais descentralizado a Atenção Primária à Saúde, sendo a UBS essencial no acolhimento das pessoas, identificação de suas necessidades, atendimentos e articulação com outros serviços de saúde e setores. Por vezes, a identificação das necessidades em saúde ocorre em outros pontos da Rede, como CAPS, CER, Educação e Assistência. Independentemente do local de escuta, é de responsabilidade de todos os pontos de atenção a mobilização dos demais serviços para um trabalho integrado que atenda às necessidades específicas das pessoas com deficiência, muitas vezes em situação de vulnerabilidade.
As equipes APD, enquanto estratégia dos CER e integrantes desta Rede, precisam ter conhecimento dos princípios que norteiam o SUS e o cuidado à pessoa com deficiência, sendo corresponsáveis nos atendimentos e mobilização intra e intersetorial.
Redes de Atenção à Saúde (RAS)
As diretrizes para as Rede de Atenção à Saúde (RAS) foram publicadas pelo Ministério da Saúde em 2010 como estratégia para superar a fragmentação da atenção e da gestão identificada nas diversas Regiões de Saúde com vistas a assegurar ao usuário o conjunto de ações e serviços que necessita com efetividade e eficiência (Portaria de Consolidação 03, de 28 de setembro de 2017).
A RAS é caracterizada por “arranjos organizativos de ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas, que integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, buscam garantir a integralidade do cuidado”.
Trata-se, assim, de adotar estratégias que favoreçam a integração e articulação das ações e serviços de saúde da atenção primária, especializada e hospitalar e de urgência e emergência, buscando proporcionar o cuidado integral em saúde.
Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência
A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência foi criada em 2012 a partir da implantação das diretrizes da RAS, sendo que a articulação de pontos de atenção, ofertando ações compartilhadas, complementares e multiprofissionais conforme as necessidades de cada pessoa e sua família é ação essencial quando falamos de processos de reabilitação pautados na participação social e exercício da cidadania (Redes de Atenção à Saúde: A Atenção à Saúde Organizada em Redes, UNASUS, 2016).
De 2012 a 2023 esta rede foi implementada com maior ou menor velocidade nos diversos pontos do país, o que proporcionou avanços e, ao mesmo tempo, demonstrou a existência de inúmeros desafios para o acesso à saúde, inclusão social e equiparação de oportunidades às pessoas com deficiência.
Em 11/10/2023 foi publicada a Portaria GM/MS n°1.526, revendo a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência (alteração na Portaria de Consolidação GM/MS nº 2), a Rede de Cuidados Pessoa com Deficiência (alteração na Portaria de Consolidação GM/MS nº3) e a Portaria que institui incentivos financeiros para esta Rede (alterada na Portaria de Consolidação GM/MS nº 6).
A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência republicada incorporou o conceito de deficiência da LBI/2015 e aprimorou diversas diretrizes para a atenção a este segmento da população, entre eles:
Estas diretrizes reforçam a necessidade da garantia dos direitos fundamentais para as pessoas com deficiência, do olhar para suas necessidades específicas e para a importância do território como local de execução das diversas políticas públicas e articulação de serviços com vistas à inclusão social e à equiparação de oportunidades.
As Redes intersetoriais
Uma rede intersetorial é uma forma de organização que visa promover a colaboração e a integração de diferentes setores da sociedade para a solução de problemas comuns. Essa abordagem envolve a cooperação entre atores governamentais, organizações não governamentais, empresas, comunidades e outros grupos relevantes para atingir objetivos comuns.
A rede intersetorial busca superar as limitações dos esforços individuais ou isolados, permitindo uma abordagem mais abrangente e holística para lidar com questões complexas. Essas redes são baseadas na ideia de que nenhum setor ou grupo isolado possui todas as habilidades, recursos e conhecimentos necessários para enfrentar os desafios sociais de forma eficaz.
A rede intersetorial promove a troca de conhecimentos, recursos e experiências entre os diferentes atores, visando promover ações mais integradas e sinérgicas. Isso pode envolver a coordenação de esforços, o compartilhamento de melhores práticas, a busca de soluções inovadoras e a mobilização de recursos coletivos.
Para estabelecer uma rede intersetorial eficaz, é importante ter uma governança clara, com papéis e responsabilidades definidos para os diferentes atores. Além disso, é necessário estabelecer canais eficientes de comunicação e mecanismos de tomada de decisão colaborativos.
A rede intersetorial pode ser aplicada em diversas áreas, como saúde, educação, esportes, meio ambiente, segurança, desenvolvimento comunitário, entre outras. Ela promove uma abordagem mais inclusiva e participativa, envolvendo todos os setores da sociedade na busca por soluções duradouras e sustentáveis.
Uma rede intersetorial de cuidado à pessoa com deficiência envolve a cooperação de diferentes setores da sociedade para garantir uma melhor qualidade de vida e inclusão das pessoas com deficiência. Essa rede busca identificar as necessidades específicas dessas pessoas, desenvolver estratégias integradas para atendê-las e superar as barreiras enfrentadas por esse segmento da população, garantindo acesso a serviços e recursos. A pessoa com deficiência não deve estar em um lugar passivo, como objeto de intervenção da rede, e sim em lugar ativo, como parte integrante do processo.
Em função da presença no território, as equipes APD têm um importante papel na mobilização desta rede intersetorial, sempre em parceria com a UBS de moradia de cada pessoa atendida. Identificando necessidades, estas equipes podem articular o acesso às políticas inclusivas e ações de conscientização da sociedade, valorizando a participação ativa das pessoas com deficiência na tomada de decisões.
Metodologias e dispositivos de cuidado com enfoque no território que inspiram a atuação da estratégia APD
Diversas ações são realizadas pelas equipes de saúde, considerando o território sob sua responsabilidade e as necessidades específicas de cada pessoa que mora ou circula em sua área de abrangência.
Os desafios para a superação de barreiras físicas, comunicacionais, arquitetônicas e principalmente atitudinais são enormes para alguns segmentos da população, sendo que estratégias de cuidado complementares precisam ser pensadas na ótica da equidade, mobilizando transformações na comunidade com vistas à inclusão social.
Cabe trazer aqui a proposta de Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC) e o dispositivo de Acompanhamento Terapêutico (AT). O primeiro foi pensado inicialmente pela OMS para ampliar ações de reabilitação aproveitando os recursos existentes da comunidade, em muitos países extremamente insuficientes para a qualidade de vida das pessoas com deficiência. O segundo, por sua vez, nasce atrelado a reforma psiquiátrica, pensando na circulação das pessoas com transtorno mental.
Por se configurarem como estratégias ou dispositivos territoriais de intervenção para ampliar o acesso, circulação, autonomia e possibilitar a inclusão e cidadania de algumas populações específicas, traremos um recorte breve destas intervenções, pontuando aproximações entre estas e o proposto para a APD.
A RBC é uma proposta de atenção em reabilitação difundida pela Organização Mundial de Saúde (OMS).
Com origem na década de 1960 e 1970, esta abordagem de reabilitação se concentra em fornecer serviços e suporte às pessoas em seu próprio ambiente, como suas casas ou comunidades locais, de forma a promover a inclusão social, a independência e a qualidade de vida das pessoas. Tem como foco o entendimento sobre incapacidades e o enfrentamento dos obstáculos para ampliar a participação social das pessoas com deficiência (MAIOR; 1996).
A RBC objetiva promover o envolvimento familiar e da sociedade, revertendo a segregação, por meio de ações interdisciplinares/intersetoriais que geram a ressignificação e a melhoria da qualidade de vida. Objetiva, ainda, a mudança de uma cultura institucional e societária, que reforça o capacitismo e a ideia de que as pessoas com deficiência precisam estar sempre em lugares especiais e/ou especializados, e não em convívio social como qualquer outra pessoa.
As equipes realizam ações em espaços comunitários diversos, através da construção de rede e da identificação de atores para potencializar a participação social das pessoas com deficiência. Para tanto, precisam levar em conta a história local, as manifestações culturais, os hábitos, os espaços existentes, dentre outras singularidades territoriais, fatores estes importantes para que as ações estejam afinadas às particularidades de vida das pessoas com deficiência que residem no local.
Para que a RBC possa ser executada, além do envolvimento comunitário, é imprescindível o apoio de profissionais.
No caso do APD, uma equipe multidisciplinar compõe com a pessoa, família e comunidade, utilizando de tecnologia leve para compartilhar intervenções para as pessoas e serviços do território, combatendo barreiras e promovendo processos de inclusão.
Já o Acompanhante Terapêutico inserido no cotidiano do paciente, utiliza sua presença e recursos pessoais, bem como maneja o ambiente de forma a possibilitar experiências de vida que possam ser constitutivas e necessárias para o desenvolvimento ao sujeito em questão (BARRETO,1998).
Embora as equipes APD não se caracterizem por serem acompanhantes terapêuticos, sua inserção no cotidiano da pessoa com deficiência e sua família, seja dentro da residência ou nos diversos espaços do território, possibilita o reconhecimento de possibilidades e potencialidades da pessoa e sua família, alguns manejos do ambiente e novas experiências que repercutem em transformações sociais.
O trabalho das equipes APD sob a ótica territorial conforme os conceitos aqui descritos e inspirados por outros modelos e formas de se trabalhar no território integra e potencializa as ações desenvolvidas pelas equipes da APS e ações desenvolvidas nos CER, fortalecendo o território como espaço de transformações, protagonismo e de inclusão social.
Conhecimentos e Tecnologias para o Trabalho
Tipos de conhecimento (científico, tácito e empírico)
Conhecimento científico é o conhecimento baseado em fatos cientificamente comprovados. Sua base está na ciência, em que todas as suas teorias e hipóteses são certificadas através de um processo de confirmação que segue um rigor metodológico, experimentações e pesquisas. É derivado da aplicação de métodos mais formais que visam aumentar o rigor em relação a diferentes posições sobre validade e confiabilidade (KIANE, 2017).
O conhecimento tácito é profundamente pessoal e único e por este motivo muito mais difícil de ser compartilhado. Aborda as sensações e emoções do indivíduo, como também suas crenças, intuições, valores, habilidades, experiência prática, modelos mentais e percepções (CARVALHO, 2012). É adquirido através da interação entre o ambiente e as pessoas ao nosso redor e é fruto do aprendizado, da educação, da cultura e da experiência de vida de cada um (CRUZ, 2002).
O conhecimento empírico pode ser brevemente definido como o "conhecimento cotidiano de pessoas comuns" (LAKATOS; MARCONI, 2008, p. 60). Refere-se ao conhecimento adquirido por meio da observação, experiência e experimentação. É um tipo de conhecimento baseado em evidências concretas e na coleta de dados empíricos, adquiridas por meio da interação direta com o mundo. Este conhecimento é importante para a tomada de decisões e para o avanço do conhecimento em diversas áreas.
O processo de trabalho das equipes APD integra estes 3 tipos de conhecimento. Composto por uma equipe técnica formada por profissionais de reabilitação, o conhecimento científico permeia as avaliações, discussões de caso, construções de PTS e intervenções realizadas. O conhecimento tácito, por sua vez, está presente em todos os profissionais das equipes, sejam profissionais de nível superior, acompanhantes, usuários ou familiares, cada qual com suas experiências e histórias de vida. Já o conhecimento empírico no APD é construído no cotidiano do trabalho das equipes, a partir das vivências e intervenções realizadas com os diversos usuários atendidos. A experiência de entrada numa casa, de estabelecimento de vínculo, as estratégias terapêuticas utilizadas pelos acompanhantes ou profissionais de nível superior para trabalhar autocuidado, atividades de vida pessoal, comunicação, mobilidade, entre outros, podem ser reproduzidas ou aprimoradas em outras situações. Desta forma, não existe uma hierarquia de conhecimentos dentro das equipes APD, mas sim a integração de diferentes saberes, igualmente importantes para a condução do cuidado.
Tecnologias em Saúde – tecnologia leve, leve-duras e duras
As tecnologias em saúde compreendem tanto os recursos humanos quanto os materiais, facilitando processos gerenciais e a administração de medicamentos, procedimentos, sistemas organizacionais, programas e protocolos assistenciais por meio dos quais a atenção e os cuidados em saúde são prestados aos usuários (MS, 2009).
De acordo com Merhy (2002), as tecnologias classificam-se em leves, que são as tecnologias de relações, leve-duras que são os saberes bem estruturados e duras que são os equipamentos tecnológicos, máquinas. Sendo assim podemos considerar:
As equipes APD se utilizam principalmente das tecnologias leves, tendo o vínculo, a escuta e o diálogo como ferramentas fundamentais para o desenvolvimento de potencialidades e autonomia dos sujeitos. Conhecimentos técnicos sobre a deficiência intelectual integram este processo, ajudando a qualificar e costurar as diversas estratégias de intervenção no território.
Política Nacional de Humanização – PNH: diretrizes e dispositivos para o cuidado
A Política Nacional de Humanização-PNH ou HumanizaSUS foi lançada pelo Ministério da Saúde em março de 2003, tendo como princípios a transversalidade (ampliação da comunicação e transformação dos modos de relação e de comunicação entre os sujeitos envolvidos na produção da saúde), a indissociabilidade entre a atenção e a gestão e também o protagonismo, corresponsabilidade e autonomia dos sujeitos e coletivos.
Entre as diversas diretrizes e dispositivos da PNH, algumas precisam fazer parte do fazer cotidianos das equipes APD, cabendo destacar:
Acolhimento
O acolhimento é direito de todos e responsabilidade de toda a equipe, constituindo-se como “ferramenta tecnológica relacional de intervenção para escuta, construção de vínculo, garantia do acesso e resolutividade do serviço (OLIVEIRA, 2010)”.
Acolher implica escutar a queixa, os medos e as expectativas do usuário, identificar riscos, vulnerabilidades e como ele ou sua família percebem sua saúde. Além disso, está relacionado a um processo de corresponsabilização da equipe para dar uma resposta ao problema/demanda/necessidade do usuário (REIS, 2014).
Clínica Ampliada e Compartilhada
Este conceito está relacionado à importância da integração de trabalhadores da saúde de diferentes áreas para um cuidado compartilhado, que vai além da dimensão biológica do sujeito.
Tem como objetivo, ainda, a corresponsabilização do usuário na produção de sua saúde, assim como ampliação de sua autonomia, da família e da comunidade. Para tanto, é fundamental o estabelecimento do vínculo, a escuta e compreensão do processo de adoecimento.
Cogestão
A cogestão é um modo de administrar que inclui o pensar e o fazer coletivo, democratizando as relações no campo da saúde. Leva em consideração, portanto, que a gestão não é um espaço exclusivo de especialistas, mas que todos os atores são fundamentais para as tomadas de ações da equipe de saúde. Este conceito busca ampliar a capacidade de produção de saúde, ao mesmo tempo que amplia o sentido dado ao trabalho realizado (MS, 2004).
Ao considerar este modelo de gestão, todos são envolvidos nos processos de trabalho e na construção de ações coletivas.
Projeto Terapêutico Singular
O Projeto Terapêutico Singular (PTS) é uma estratégia de cuidado em saúde que visa à promoção da autonomia e a melhoria da qualidade de vida dos usuários. Ele é elaborado de maneira individualizada e considera as necessidades e desejos de cada pessoa, levando em conta sua história de vida, suas redes de apoio e suas potencialidades. O PTS tem como objetivo integrar diversos profissionais e serviços em um trabalho conjunto, visando a um cuidado mais completo e efetivo. Sua elaboração e implementação são feitas de forma participativa, envolvendo o usuário, sua família e a equipe de saúde. Dessa forma, busca-se o fortalecimento do vínculo terapêutico e o desenvolvimento de ações que promovam a saúde mental e o bem-estar do indivíduo.
A elaboração do PTS implica realização de um diagnóstico a partir de uma avaliação biopsicossocial, que permita identificar riscos, vulnerabilidades do usuário, suas características, desejos, necessidades, interesses, família e rede social. Implica, ainda, definição de ações e metas, divisão de responsabilidades e reavaliação periódica.
Existem alguns instrumentos que podem ser utilizados pelas equipes para a abordagem familiar:
A Estratégia Apoiador de Saúde da Pessoa com Deficiência Intelectual
Objetivo Geral
Propor e executar projetos terapêuticos no território junto às pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, de forma articulada à rede de serviços, a fim de ampliar a autonomia, protagonismo, cuidado em saúde, participação, suporte social e de evitar processos de exclusão, marginalização e institucionalização.
Objetivos específicos
População Alvo
Pessoas com deficiência intelectual nos diferentes ciclos da vida, independentemente da gravidade, que necessitam de suporte/apoio para o cuidado em saúde, bem como ampliação da autonomia, independência, protagonismo, participação social e fortalecimento da rede familiar e comunitária.
Considerações sobre a população alvo da estratégia:
Metodologia e operacionalização
A Estratégia APD atua em território definido, desenvolvendo ações nos domicílios, no território e nas unidades de saúde. Este território coincide com a abrangência do CER, sendo que nas unidades com mais de uma equipe APD, é preciso fazer divisão por UBS, considerando aspectos de deslocamento da equipe.
Para o desenvolvimento das atividades, as equipes mapeiam os recursos existentes na comunidade, já que as ações de reabilitação propostas têm enfoque territorial. Este mapeamento pode partir dos recursos que são de conhecimento da equipe, sendo ampliado a partir do contato com informações de outros equipamentos e espaços comunitários.
Cabe ressaltar que esta articulação e construção de rede no território é ação contínua das equipes, considerando as transformações no território, e as necessidades específicas de cada pessoa atendida.
Acesso e Avaliação
Tendo em vista que a Estratégia é parte integrante do CER, o acesso deverá ocorrer preferencialmente a partir da avaliação multiprofissional em reabilitação intelectual no CER agendada pelo SIGA, porém, considerando a vulnerabilidade que muitas pessoas com deficiência intelectual vivenciam, a identificação da demanda para a Estratégia também deverá ocorrer a partir da sensibilização das redes, matriciamento junto às UBS, e quando necessário, da busca ativa no território.
Independentemente da porta de entrada, os usuários deverão, sempre que possível, passar pelo processo de avaliação multiprofissional no CER e manter o acompanhamento sistemático na UBS.
Na avaliação multiprofissional é levantado o histórico de vida da pessoa, sua expectativa e a da sua família, são analisados aspectos relativos às necessidades, terapias e identificadas habilidades e potencialidades, atividades e participação social, assim como fatores ambientais e pessoais que possam se constituir como barreiras ou facilitadores ao processo de inclusão.
Na avaliação, é preciso que a equipe esteja atenta para identificar a necessidade de suporte/apoio diferenciado que requer intervenções mais sistemáticas no domicílio ou na comunidade para ampliação da autonomia, protagonismo, participação social e fortalecimento da rede familiar e comunitária.
É recomendado que profissional da equipe técnica APD participe das avaliações multiprofissionais de reabilitação intelectual do CER e das discussões de caso. Sugerimos que a avaliação multiprofissional em reabilitação intelectual seja realizada por faixa etária (horário diferenciado para RN de risco), priorizando a participação da equipe em avaliações de usuários com maior probabilidade de inserção na Estratégia. Independentemente desta participação, é fundamental que todos os profissionais do CER possam identificar e conhecer a Estratégia, para compreender a necessidade de acompanhamento e previsão deste recurso no PTS.
Uma vez identificada a necessidade da Estratégia, a equipe procederá o Cadastro APD (ANEXO III) e irá realizar avaliação complementar, buscando todos os subsídios necessários à intervenção. Vale ressaltar que o fato do usuário ser contemplado pela Estratégia não exclui a possibilidade de ele ser inserido em outros recursos terapêuticos no CER.
A avaliação complementar (ANEXO IV) ocorre na casa do usuário, sendo realizada por pelo menos 2 integrantes da equipe técnica. Um acompanhante poderá estar presente, conforme a organização da equipe.
A entrada da equipe na casa é uma oportunidade para ouvir e entender melhor as maiores dificuldades, desejos e expectativas da pessoa e família, assim como de começar a conhecer como a pessoa vive, como se dão as dinâmicas familiares, relações, papéis e de identificar o lugar da pessoa com deficiência na família.
Durante a avaliação complementar, os profissionais da equipe APD devem considerar diferentes aspectos da pessoa atendida, como suas habilidades cognitivas, emocionais e sociais, bem como sua capacidade de comunicação e interação com o ambiente. Além disso, é importante verificar se há possíveis comorbidades ou dificuldades adicionais que possam impactar no desenvolvimento e na aplicação da estratégia APD.
Deverá ser considerada também a intersecção entre deficiência e outros fatores que podem ampliar a vulnerabilidade das pessoas com deficiência, como identidade de gênero, orientação sexual, cor da pele, raça, idade, religião e status socioeconômico.
Para além do cuidado às pessoas com deficiência intelectual atendidas, a equipe APD pode participar e contribuir, com seu olhar, em discussões de outros casos complexos do CER e, dependendo desta discussão e avaliação do benefício, oferecer suporte e participar pontualmente/por período específico de alguma intervenção compartilhada.
Projeto Terapêutico singular – PTS
A partir da avaliação, será elaborado projeto terapêutico singular – PTS (ANEXO V), sempre que possível em conjunto com a pessoa, família ou responsável, UBS de referência e demais serviços do território. Este projeto contém objetivos iniciais de intervenção, que são pactuados com os envolvidos e constantemente revistos de acordo com a dinâmica do trabalho e o processo terapêutico em curso.
O projeto deve refletir o reconhecimento do usuário como sujeito de desejos, oferecendo-lhe um novo lugar, que incite uma transformação da invisibilidade a ele muitas vezes imposta. Suscitar, relevar, reconhecer e fortalecer os desejos do usuário favorece resultados mais saudáveis e vidas mais potentes.
A matriz da CIF constitui importante ferramenta para discussão da equipe, considerando o raciocínio de funcionalidade que traz em seu bojo e a ampliação para as diversas áreas da vida.
A importância do vínculo
A estratégia inicial do projeto terapêutico deve ser focada na criação do vínculo e no protagonismo do desejo do usuário.
O vínculo é a principal ferramenta ou instrumento para que o acompanhamento tenha potência e o processo desencadeado pelo PTS seja efetivo. Ele começa no processo de avaliação e se fortalece no decorrer do trabalho.
Mais que orientar, a equipe APD tem como característica “fazer com”, ou seja, participar com a família e com a comunidade nos processos de inclusão. Acompanha e intervém, se necessário, como por exemplo em atendimentos de saúde, atividades culturais, esporte, lazer e educação, auxilia na mediação de acordos, além de dar suporte às ações de empregabilidade.
Para que o “fazer com” seja possível é necessário que um vínculo esteja estabelecido, em especial entre o usuário e os profissionais da equipe.
Execução do PTS
As ações são desenvolvidas tanto pelo acompanhante como pela equipe técnica, de acordo com as necessidades identificadas em cada caso. Envolvem, ainda, a participação dos serviços do território. Nesse processo, ações de matriciamento são fundamentais para alinhar as condutas compartilhadas e complementares. A ideia do matriciamento é multiplicar o olhar da potencialidade da pessoa com deficiência e dos suportes que são necessários para que sua inclusão seja possível nos diversos espaços sociais e na família.
As intervenções de suporte são realizadas de forma contínua, dependendo da necessidade de cada caso. Estas ações acontecem de forma sistemática no domicílio, na unidade de saúde ou na própria comunidade, conforme o planejado no projeto terapêutico elaborado.
A participação intensa no cotidiano da pessoa e sua família confere à Estratégia APD um diferencial que se soma à atuação de outras equipes de saúde, tanto da atenção básica quanto da especializada. A proximidade/vínculo estabelecido no cuidado às famílias/pessoas assistidas potencializa as ações desenvolvidas pelas equipes do território e, por vezes, promove à equipe APD o papel de mediador no envolvimento das outras equipes de saúde.
Nos domicílios, o trabalho com as atividades de vida diária transforma o olhar e a dinâmica familiar, quando a pessoa com deficiência, tendo suportes diferenciados, consegue maior autonomia e passa a ocupar lugar de maior reconhecimento pela família e comunidade.
No território, as pessoas atendidas participam de grupos coordenados pelos diversos equipamentos de saúde e de outros setores, como grupos de caminhada, medicinas tradicionais, homeopatia e práticas integrativas em saúde, oficinas de reciclagem, artesanato, horta, teatro, circo, atividades esportivas, entre outras, com apoio e acompanhamento das equipes, propiciando uma transformação de paradigma para todas as pessoas envolvidas.
Quando os grupos são conduzidos pela equipe APD, enfatiza-se a participação das pessoas com deficiência em todas as etapas do planejamento das atividades, de forma a estimular e promover o protagonismo.
A inserção e participação da pessoa com deficiência nos diversos serviços e equipamentos ocorrem por meio de intervenções de acesso das equipes, que articulam, dão suporte, acompanham e monitoram o acesso e permanência da pessoa.
O trabalho no território acontece também em espaços de convivência, como praças, estabelecimentos comerciais e ruas. Assim, as equipes trabalham o território como um espaço de possibilidades, de trocas com o ambiente e com outros sujeitos, reavivando a potência criativa do usuário, e fortalecendo seu protagonismo, mesmo frente a possíveis dificuldades.
Outra ação que ocorre no território é o treino de trajeto, realizado com pessoas com deficiência para que ampliem a circulação social, tenham independência, autonomia e exerçam a cidadania da melhor forma possível.
Embora o PTS contemple o suporte às famílias, no decorrer do trabalho pode ser identificada a necessidade de intensificar esse apoio. Nestas situações a equipe técnica elabora, executa e articula estratégias de intervenção mais específicas, como atendimentos sistemáticos e grupos terapêuticos. Essas estratégias visam também sensibilizar a família ou cuidador quanto às mudanças que surgem a partir da intervenção.
É fundamental que a equipe técnica acompanhe de perto o progresso da pessoa atendida, realizando ajustes e adaptações no plano de intervenção conforme necessário. Além disso, a equipe deve estar aberta ao feedback dos familiares e da própria pessoa atendida, buscando sempre aprimorar as ações, realizando a revisão e gestão do PTS (ANEXO VI). Essa abordagem colaborativa é fundamental para o sucesso da estratégia APD e para o desenvolvimento das habilidades e funcionalidade da pessoa atendida.
Os PTS podem ser
A intensidade do PTS na estratégia APD tem relação direta com periodicidade das intervenções dos acompanhantes no PTS, e não com a “complexidade/dificuldade” do caso.
São muitas as variáveis que podem influenciar na definição desta intensidade. Os critérios podem considerar desde a disponibilidade dos usuários/rede de suporte, bem como a necessidade de apoio e metas estabelecidas diante da caracterização do caso, que não se relacionam diretamente com sua complexidade.
Dentre as variáveis que apontam a necessidade do aumento ou diminuição da periodicidade/intensificação dos atendimentos, têm-se: a complexidade do caso, agravos da exclusão social, ampliação dos treinos, ações de cuidado, fortalecimento de medidas protetivas, garantias de acessos, acometimentos à saúde e disponibilidade dos usuários e/ou rede de suporte social/familiar.
A intensidade do PTS precisa partir de uma avaliação técnica e, necessariamente, contemplar estratégias que considerem o contexto e a análise situacional de cada caso, porém recomenda-se que a frequência dos atendimentos seja de no mínimo uma vez por semana.
Lembrem-se:
O tipo de PTS não está relacionado à complexidade do caso, uma vez que são muitas as variáveis que irão influenciar na periodicidade do acompanhamento.
Caracterização dos atendimentos domiciliares
A Estratégia APD é de abordagem territorial e comunitária, desta forma os atendimentos domiciliares devem estar previstos para todos os usuários, respeitando suas necessidades e singularidades.
Os atendimentos domiciliares são importantes ferramentas para os serviços de saúde, pois quando realizados com caráter profissional e técnico, ilustram situações inerentes às realidades dos usuários e possibilitam ações de cuidados potentes e eficazes.
Na moradia do usuário é possível que os profissionais de saúde observem e compreendam os arranjos familiares, suas relações e o modo de vida do usuário e família. Na maioria dos casos, o papel que cada um dos membros desta família exerce fica evidente, de modo a deflagrar qual o lugar que a deficiência ocupa na composição familiar e como é a participação social da pessoa com deficiência neste grupo que ela está inserida.
Além das questões relacionadas à dinâmica familiar, na moradia, os profissionais podem planejar atividades e treinos que são factíveis em cada uma das organizações domésticas, que variam, inclusive por decorrência das vulnerabilidades sociais. As atividades, ações, orientações e treinos personalizados à singularidade de cada usuário atendido, potencializa a eficácia do PTS, promove a identificação do usuário e fortalece o trabalho desempenhado pela equipe.
As entradas nas moradias dos usuários precisam ser sempre consentidas, respeitosas, profissionais e éticas. Para que isto ocorra, é fundamental a existência do vínculo.
Os atendimentos podem ser realizados da seguinte forma:
Precisa ter uma frequência estabelecida no PTS, conforme acordo prévio realizado entre usuário-família-equipe APD. Têm sempre objetivos claros e visa executar nas moradias as ações de cuidado conforme a união dos saberes, materializando na prática o PTS idealizado e sendo também um dispositivo de mensuração do desenvolvimento terapêutico.
Caracteriza a necessidade da intervenção técnica e precisa acontecer para todos os usuários, ainda que numa frequência assistemática, pois além de ser importante para o desenvolvimento do PTS, faz parte da atribuição do núcleo técnico, que precisa estar em constante movimento no território dentro da organização de uma agenda.
A intervenção realizada nas visitas domiciliares pelos profissionais do núcleo técnico podem ter muitos objetivos, tais como: aplicabilidade de alguma técnica, orientações específicas; re-contratualização de PTS; avaliação e reavaliação, acolhimento de novas demandas e outras necessidades que a equipe julgar necessária.
É o atendimento realizado entre profissionais do núcleo técnico e acompanhantes. É um instrumento potente na identificação de possíveis dificultadores do desenvolvimento do processo terapêutico e precisa ser realizado com periodicidade, pois revela o quanto a equipe está integrada e o quão potente é a junção de saberes e fazeres, na realização das atividades propostas.
Também podem viabilizar diálogos entre a tríade usuário/família – núcleo técnico – acompanhantes, pactuar corresponsabilidades e mediar possíveis conflitos.
Os profissionais do núcleo técnico precisam realizar ações compartilhadas ou não, para todos os atendidos pelo menos 1x ao mês e visitas domiciliares no máximo a cada 2 meses.
Aspectos relacionados à CIF e estratégias terapêuticas
O foco de atuação das equipes com o usuário se direciona principalmente para os componentes da CIF. Desta forma, para ampliar a autonomia, independência, protagonismo e inclusão social, os PTS elaborados devem prever ações relacionadas aos domínios da CIF e as equipes devem planejar atividades e estratégias terapêuticas adequadas que promovam a funcionalidade e qualidade de vida.
Sob a óptica da CIF, é possível estabelecer um quadro de domínios de atividades e participação:
O olhar para as ações constantes nos diversos domínios deve ser realizado a partir dos desejos da pessoa e sua família, sendo que as reflexões das equipes e PTS a serem executados devem considerar o desempenho (o que uma pessoa faz no seu ambiente habitual), a capacidade (o que uma pessoa faz sem considerar o contexto), os facilitadores e barreiras do ambiente.
Geralmente as intervenções realizadas abordam diferentes aspectos, sendo que o compartilhamento de estratégias que vem sendo utilizadas pelas equipes pode contribuir para a construção e execução de PTS para os usuários e suas famílias.
Aprendizagem e aplicação de conhecimento
As pessoas com deficiência intelectual possuem processos de aprendizagem diferentes. É importante considerar que esse domínio está intrinsicamente relacionado às habilidades cognitivas e aos processos perceptuais auditivos e visuais – fatores imprescindíveis para a funcionalidade humana. Cada pessoa absorverá e assimilará o conteúdo de acordo com suas potencialidades individuais.
Para trabalhar atividades ligadas a esse domínio, as equipes podem utilizar várias estratégias e facilitadores como:
Comunicação
O conceito de comunicação está relacionado a transmissão e compreensão de mensagens, ideias e sentimentos entre duas ou mais pessoas, ação essencial para troca de informações, aprendizagem e interação social.
A principal forma de comunicação ocorre por meio da fala ou escrita, mas gestos, sinais, expressões também se constituem como elementos importantes neste processo.
Muitas pessoas com deficiência intelectual podem ter história de atraso na aquisição da linguagem e apresentar dificuldades de comunicação, precisando de suporte e estratégias para poder ampliar sua interação social e possibilidades de se inserir no mundo.
É fundamental, desta forma, que as equipes identifiquem junto a pessoa e sua família seu histórico de vida, experiências de interação social, como se deu o desenvolvimento de linguagem, se houve atrasos, as intervenções recebidas, bem como identifiquem as estratégias de comunicação utilizadas e dificuldades para expressão e compreensão de sentimentos, desejos e para a interação social.
Os momentos de diálogo e trocas comunicativas precisam ser viabilizados em todas as práticas de cuidado, sejam estas direcionadas ao usuário ou de sua rede de suporte social, visto que é por meio da linguagem que a pessoa desenvolve e aprimora sua habilidade comunicativa e possibilidades de interação, ampliando laços e participação social. A ampliação de habilidades comunicativas potencializará, ainda, a expressão de desejos; denúncia de situações de violências; identificação de barreiras, facilitadores e principalmente a ampliação da autonomia e protagonismo da pessoa com deficiência intelectual.
Desta forma, faz-se necessário:
Mobilidade
Pela CIF, o conceito de mobilidade está relacionado a diversos aspectos relacionados à pessoa e seu ambiente. A mobilidade, desta forma, pode estar relacionada à possibilidade de marcha e deslocamento em casa ou no território, uso do transporte ou mesmo mudança da postura corporal e manuseio de objetos.
O olhar para a mobilidade precisa ser pensado a partir da capacidade de locomoção de cada usuário, considerando também os casos com mobilidade reduzida, uso de cadeiras de rodas ou de outros meios auxiliares de locomoção e com impedimentos sensoriais.
Conforme as características das pessoas, seus desejos e possibilidades, para um trabalho com mobilidade é necessário identificar e avaliar as barreiras arquitetônicas e atitudinais, sensibilizar os familiares/rede de suporte e desenvolver ações no domicilio ou em espaços da comunidade, conforme planejado no PTS.
Estes podem estar relacionados a diversas ações, como:
A equipe também deve buscar compreender o território em que o usuário vive e suas necessidades de mobilidade, bem como identificar as melhores formas de circulação pelos espaços comunitários.
Quando o usuário apresentar autonomia e independência suficientes para circular livremente pela comunidade, os profissionais devem orientá-lo a sempre ter consigo uma identificação contendo nome, telefone e endereço, para que, em situações adversas, ele possa ser identificado e mantido em segurança.
Nos casos de pessoas que possuem outras deficiências além da intelectual, os profissionais devem estar cientes de quando Tecnologias Assistivas, como órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção (OPM), podem facilitar a mobilidade do usuário, promovendo maior participação e sinalizando necessidades à rede de assistência à saúde.
A equipe deve estar atenta, ainda, à capacidade do usuário de circular pela comunidade de forma segura, autônoma e independente, desencadeando abordagens e intervenções para alcançar este objetivo.
É importante orientar sempre a família e/ou responsáveis sobre a possibilidade de o usuário ter uma circulação livre por diversos espaços na comunidade, como supermercados, serviços de saúde, comércios, praças, entre outros.
Ao pensar na circulação territorial, é fundamental que o projeto terapêutico se expanda do micro para o macro, ou seja, que leve em consideração as potencialidades do usuário, seus desejos e sua compreensão do espaço em que vive. Os treinos voltados a este domínio precisam ser sistemáticos; adaptados, quando necessários e os apoios devem ser retirados gradualmente, até que o usuário esteja apto a dar continuidade sozinho.
Cuidado Pessoal e Vida Doméstica
As estratégias para promover maior autonomia e independência nas atividades de autocuidado e vida doméstica precisam ser trabalhadas e estimuladas nas pessoas com deficiência intelectual, a fim de ampliar também sua participação social.
Autocuidado e vida doméstica referem-se às atividades do dia a dia, como escovar os dentes, tomar banho, alimentar-se, ir ao banheiro, realizar tarefas domésticas, preparar refeições, cozinhar, entre outros. Desta forma, é necessário:
É importante que as equipes APD compreendam que sua função não é a mesma de um cuidador de saúde, portanto é necessário trabalhar em conjunto, sem substituir o protagonismo do usuário e dos familiares/responsáveis. Reconhecer os avanços no PTS/atividades é fundamental para a promoção da autonomia do usuário e fortalecimento do seu papel diante da família.
Outra observação relevante é que muitas das atividades são realizadas no domicílio dos usuários, o que requer o estabelecimento de vínculo e intimidade terapêutica para evitar constrangimentos e garantir a eficácia dos treinamentos, sem que eles se tornem fonte de angústia.
Quanto à operacionalização, as estratégias precisam ser avaliadas levando em consideração a realidade das casas, a cultura, a composição familiar, a classe socioeconômica e as adaptações e apoios necessários. A implementação dessas estratégias deve ser acompanhada tanto pelo núcleo técnico quanto pelos acompanhantes, para que o atendimento ao usuário seja de qualidade e personalizado, levando em consideração sua singularidade de vida.
Se necessário trabalho para adequação de medicação a equipe deve:
Relações/Interações Interpessoais e Vida Comunitária, Social e Cívica
Nestes domínios as propostas realizadas no PTS vão depender, inicialmente, do grau de autonomia e independência das atividades realizadas pelos usuários, bem como quais papéis sociais que a pessoa com deficiência intelectual exerce. Muitos dos papéis sociais desempenhados por um indivíduo têm relação direta com os núcleos sociais/grupos que ele está inserido e as situações podem ser as mais distintas possíveis, visto que cada usuário é único e vai se expressar de forma diferente, ainda que o diagnóstico seja o mesmo.
As relações e interações são promovidas a partir da ampliação da participação social, por meio da mediação das relações com familiares, pares e comunidade, a fim de garantir o encorajamento e protagonismo dos usuários, nas suas experimentações do convívio social e suas relações, sejam elas já exploradas ou nunca vividas até o momento. É a interação social que vai aumentar o repertório de vida do usuário, legitimando o seu “lugar” no mundo e ruptura com os “lugares” de segregação, para isto sugere-se:
Vale ressaltar que na maioria dos casos atendidos pela APD, as pessoas com deficiência intelectual estão cercadas por atitudes capacitistas e de barreiras de caráter atitudinais, que vão diminuir a sua participação social ou deixá-las em uma posição infantilizada em seu meio. Mesmo em casa, as pessoas com deficiência intelectual, podem estar excluídas de atividades e momentos de interação sob a narrativa da superproteção ou do subjugamento, assumindo papéis sociais incompatíveis com o seu potencial e faixa etária.
Ao se pensar processos de trabalho sobre estas atividades, a rede de suporte social do usuário também precisa ser sensibilizada e trabalhada, para que, livremente, o usuário tenha condições de fazer e exercer escolhas, desenvolver sua cidadania, acessar políticas e ser um cidadão de direitos e garantias.
Áreas principais da vida: educação, trabalho e vida econômica
É necessário considerar que a educação é um grande desafio enfrentado por pessoas com deficiência, principalmente no contexto da educação formal. Isso se deve a vários fatores, desde o fato de a Lei Brasileira da Inclusão ser uma garantia recente para pessoas com deficiência até a angústia dos familiares diante das dificuldades das pessoas com deficiência intelectual em compreender conteúdos pedagógicos formais e adquirir habilidades de leitura e escrita.
No entanto, a equipe Apoiador da Pessoa com Deficiência (APD) precisa ser uma facilitadora para tornar a inclusão escolar uma realidade para as pessoas com deficiência, tanto na implementação do PTS quanto na organização e articulação da rede intersetorial. É importante lembrar que a escola, especialmente a de ensino regular, é um ambiente propício para novas aprendizagens que vão além do "universo" das letras e números. Dessa forma, a equipe de APD precisa estar atenta às necessidades de ampliação junto aos profissionais da educação e à instituição em que o usuário está matriculado. A exposição à diversidade e a interação com colegas e profissionais da educação ampliam as possibilidades não apenas para os alunos com deficiência, mas também para aqueles que não vivenciam qualquer tipo de deficiência em seus corpos.
Ao mapear o território e compreender a comunidade em que o usuário está inserido, a equipe pode identificar outros recursos que serão facilitadores nos processos de aprendizagem relacionados à educação formal e informal, como cursos profissionalizantes e oficinas, que contribuirão para a formação profissional e o exercício de uma atividade remunerada.
A empregabilidade é outra possibilidade dentro da estratégia de APD. No entanto, é importante ressaltar que a equipe não é especializada na metodologia de "emprego apoiado", mas pode utilizar técnicas ou orientações que permitam o acesso ao trabalho. Outro ponto a ser considerado é que o trabalho está relacionado à dignidade humana, mas o desejo do usuário em exercer uma função empregatícia precisa ser expresso e não imposto de forma hierárquica.
Algumas estratégias podem ser utilizadas para trabalhar a empregabilidade, como:
Vale ressaltar que as questões relacionadas à atividade financeira também podem ser trabalhadas pela equipe de APD. No entanto, é recomendável que não haja manipulação de valores monetários, mas que seja feito por meio de orientação, atividades lúdicas ou gráficas, com a participação de responsáveis e/ou familiares.
Articulação da Rede
Etimologicamente, a palavra "rede" origina-se do latim rete, retis, com o sentido de teia (de aranha); rede, laço; sedução (Houaiss, 2001). Na área da saúde entendemos que a rede é dinâmica, formada por pessoas que, segundo Meneses 2010, criaram vínculos de diversas qualidades e intensidades; e as ligações mostram relacionamentos ou fluxos entre elas. Um nó pode ser tecido por diversas formas comunicacionais, pelas relações e pelos vínculos, dentre outras (GONCALVES, et al., 2015).
Na saúde partimos do pressuposto de Redes quentes, pois ela deve ser dinâmica e estar em constante movimento, transformação, ampliação, e fortalecimento, as equipes da estratégia APD possui um papel essencial propiciam encontros diversos, não somente por estar em constante articulação com os equipamentos ou profissionais, mas também caminhando junto as pessoas com deficiência, empoderando e fortalecendo seus processos de cuidado e de toda comunidade.
Desta maneira, seguem algumas etapas importantes para este processo de construção de rede:
Momento da alta
Diante do vínculo estabelecido pela proximidade das equipes APD, que atuam no domicílio ou compartilham de espaços na comunidade junto às pessoas com deficiência e suas famílias, o momento da alta pode ser ainda mais desafiador.
Neste processo, é preciso avaliar se o usuário e sua rede de suporte social conseguem manter o ganho da autonomia, independência, emancipação e sua participação e acompanhamento nos serviços de saúde e de outros setores do território.
O processo de alta precisa ser responsável, cauteloso e pautado pela comunicação entre os diversos atores para que não sejam retomados contextos de exclusão e diminuição da participação social na ausência da estratégia.
Quando o usuário estiver inserido em outros recursos terapêuticos do CER, este processo precisa ser articulado e discutido na equipe como um todo. O mesmo deverá ocorrer com a UBS de referência de moradia do usuário, que precisa continuar se responsabilizando pelo cuidado em saúde.
As seguintes situações direcionam para o processo da alta:
Considerações
Para o processo de alta deverá ser reaplicado o formulário de Cadastro da APD (ANEXO III), bem como ofertado o resumo de alta do usuário, favorecendo o olhar sobre transformações nos diversos aspectos da vida destas pessoas e famílias. Tal estratégia contribui também para que a família e a própria pessoa identifiquem as transformações vivenciadas durante o processo terapêutico.
Prontuários e Registros das Atividades
Todas as atividades da Estratégia APD deverão ser registradas em instrumentos específicos e obrigatoriamente em prontuário único do CER.
Por se configurar como uma das intervenções possíveis no processo de reabilitação da pessoa com deficiência intelectual no CER, o prontuário único faz com que as informações sobre o usuário circulem em sua totalidade, não havendo prejuízo no histórico do cuidado em reabilitação, pois ainda que em estratégias e recursos terapêuticos diferentes, são ações que pertencem ao mesmo usuário e serviço de reabilitação.
Para monitorar diretamente as ações dessas equipes, em 2022 a SMS criou procedimentos municipais, sendo:
DESCRIÇÃO: Intervenções da equipe multiprofissional APD com usuários, famílias e articulação com os recursos do território visando ao fortalecimento e suporte aos usuários e familiares, a participação social e novas possibilidades para projetos de vida.
REGISTRO: Este procedimento não será convertido em nenhum procedimento SUS. Desta forma, além deste registro, a unidade deverá registrar os procedimentos como já faz: visita domiciliar, consulta, terapia, matriciamento. O registro deverá ser realizado por pessoa efetivamente atendida ou articulação realizada.
DESCRIÇÃO: Ações de suporte aos usuários e familiares realizadas pelos acompanhantes da estratégia APD nos diversos contextos reais de vida, como casa, trabalho, família, atividades comunitárias.
REGISTRO: Atualmente as ações dos acompanhantes não são registradas. A partir de agora poderemos saber quantos acompanhamentos foram realizados pela equipe no mês. Registrar por pessoa efetivamente atendida.
Ressaltamos, porém, que, para além dos procedimentos municipais acima, as equipes APD também deverão registrar os demais procedimentos constantes na tabela SUS e apontados no Documento Norteador – Diretrizes para a Organização das Ações de Reabilitação na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, disponível em:
https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/saude/DOC_NORTEADOR_AT_PcD_FINAL_JANEIRO_22(1).pdf
Equipe
Composição
A equipe APD é composta:
Deve contar ainda:
Perfil de profissionais:
Habilidade para trabalhar em equipe, disponibilidade para trabalhar com pessoas com deficiência e suas famílias, proatividade, conhecimento e experiência de atuação na área da pessoa com deficiência, preferencialmente, deficiência intelectual, conhecimento em políticas públicas do SUS e específicas deste segmento, disponibilidade de deslocamento no território para realização de visitas, atendimentos domiciliares, reuniões e outras atividades.
Em levantamento realizado junto às equipes, foram identificadas as características desejáveis para essa atuação: comprometimento, capacidade de escuta, observação, flexibilidade, resiliência, sensibilidade, iniciativa, coerência, tolerância, respeito, criatividade.
Processo de trabalho da equipe
O processo de trabalho da equipe APD envolve a estruturação de uma agenda e rotina sistemática de ações e reuniões da equipe, que objetivam a integração e o acompanhamento próximo de cada usuário atendido.
O núcleo técnico precisa estar coeso com relação a seu entendimento sobre deficiência e estratégias de intervenção.
Os acompanhantes, por sua vez, precisam ter o suporte próximo do núcleo técnico para a execução dos PTS, seja por meio de discussões de casos, que podem acontecer individualmente ou coletivamente, ou por momentos em que se discute o conceito da deficiência intelectual, posturas e estratégias de intervenção frente a diferentes situações.
A estas ações se somam visitas e intervenções compartilhadas entre acompanhantes e profissional do núcleo técnico e ações de articulação de rede, as quais irão ampliar a compreensão e resolutividade às ações propostas.
Esta articulação da equipe como um todo é fundamental, uma vez que as propostas definidas para cada PTS são construídas e acompanhadas coletivamente, considerando os conhecimentos de cada profissional da equipe, as experiências e vivências dos acompanhantes, da pessoa, das famílias e da rede envolvida no cuidado.
Para melhor organização deste processo de trabalho e de forma a possibilitar o acompanhamento próximo de todos os usuários atendidos é importante pensar em acompanhante e profissional do núcleo técnico de referência para cada usuário atendido.
Profissionais de Referência (acompanhante e núcleo técnico)
É muito importante ter um acompanhante de referência do caso para a organização do processo de trabalho da equipe, o estabelecimento do vínculo e intervenção.
Considerando a dimensão das Supervisões Técnicas de Saúde e de forma a atender um número maior de usuários com menor tempo de deslocamento, é possível pensar na divisão dos acompanhantes por microterritório, otimizando tempos de atendimento e facilitando o deslocamento desses profissionais.
Outros fatores também devem ser considerados para a definição do acompanhante, tais como características pessoais, profissionais e experiências de suporte, características do usuário e/ou família e de seu território.
É importante, porém, que a equipe utilize de estratégias para ampliar conhecimentos, habilidades e atitudes em todos os acompanhantes, minimizando diferenças pessoais que possam apontar para a necessidade de um ou outro acompanhante e conferindo qualidade às ações realizadas, seja no campo individual ou coletivo.
Além do acompanhante de referência, é necessário que haja um profissional de referência do núcleo técnico para cada caso acompanhado, responsável pela gestão do PTS.
A identificação deste profissional pode partir do microterritório de responsabilidade de cada acompanhante, da demanda do usuário ou da experiência de casos anteriores. Sempre que possível, a equipe deve rodiziar ao longo do ano o profissional do núcleo técnico de referência, ação que pode ampliar estratégias e possibilidades de intervenção.
Trabalhar com referência técnica não significa que a responsabilidade pela atenção ao usuário, sua família e de articulação da rede necessária para o apoio seja exclusivamente do profissional de referência, mas sim de toda a equipe, que precisa trabalhar de forma integrada e ser capaz de elaborar projetos terapêuticos singulares com a participação de diversos atores.
Para a disseminação do conhecimento na equipe, o núcleo técnico deve dispor de agenda sistemática para educação permanente que possibilite trocas de informações e experiências, discussões de casos e dinâmicas. Conforme o caso atendido e dificuldade encontrada, é importante que o profissional de referência do núcleo técnico ou outro da equipe realize intervenções de forma compartilhada ao acompanhante e, em algumas situações, realize o acompanhamento nos atendimentos.
Organização das Agendas
Assim como em outros serviços de saúde, ter uma agenda prévia permite que o profissional cumpra seus compromissos e otimize seu tempo de trabalho em relação às atividades laborais. Para fortalecimento da equipe, essa agenda deve ser criada de forma colaborativa e acompanhada pela coordenação.
Além disso, é fundamental que haja um monitoramento regular das agendas dos acompanhantes, a fim de garantir uma maior integração entre os diferentes aspectos do cuidado e evitar lacunas ou descontinuidade na assistência.
Uma estratégia que pode facilitar este processo é ter uma agenda semanal fixa para o mês, incluindo as reuniões de equipe, de gestão de caso entre núcleo técnico e acompanhantes e horários planejados para os atendimentos dos acompanhantes e do núcleo técnico. A agenda pode ser confirmada e ajustada semanalmente conforme o processo de trabalho.
Além de estar inserida no SIGA, é importante que a agenda fique acessível para o acompanhamento de toda a equipe.
Em função de imprevistos familiares e considerando a necessidade de otimizar os atendimentos, é importante a confirmação prévia das intervenções na casa ou no território, motivo que aponta para a aproximação de um administrativo ao processo de trabalho desta equipe. Nesta organização, também é preciso avaliar os acompanhamentos que requerem o uso do carro e não podem ser realizados por meio de transporte comum.
No caso de férias, o núcleo técnico deve avaliar com o acompanhante que sairá de férias a necessidade de cobertura por outro acompanhante ou por profissional do núcleo técnico. Em determinadas situações, intercalar atendimentos presenciais com alguns teleatendimentos para orientações; acompanhamento das atividades já treinadas presencialmente; escuta qualificada ou pactuação de responsabilidades pode ser utilizado pela equipe para que não haja interrupção do suporte durante as férias. O teleatendimento deve ocorrer de forma excepcional, uma vez que a Estratégia tem como objetivo acompanhamento presencial.
Segue abaixo um exemplo de agenda da equipe compartilhada, para facilitar a organização das equipes:
Reunião de equipe
Toda equipe para se manter integrada e homogênea a respeito dos objetivos que lhe competem, precisa realizar encontros periódicos e organizados, no mínimo 1 vez por semana.
A reunião além de ser um instrumento para gestão de RH é o momento que os profissionais podem revisar seus processos de trabalho, trocar experiências e realizar o planejamento semanal.
Durante as reuniões de equipe, é importante que haja uma comunicação eficaz e colaborativa entre todos os profissionais envolvidos, para que os objetivos do plano de trabalho sejam alcançados de forma integrada e coordenada.
Além disso, é importante que todas as decisões tomadas durante as reuniões sejam registradas em ata, para que haja um acompanhamento posterior e para que todos estejam cientes das ações a serem tomadas.
A reunião de equipe deve também ser um instrumento para discussão dos casos acompanhados e para o planejamento e a elaboração de ações e atividades a serem desenvolvidas, estrategicamente, pela equipe APD.
É dever de todos os profissionais da APD participarem das reuniões e explanarem suas ideias e contribuições acerca dos processos de trabalho desempenhados pela equipe.
Em resumo, a integração e a colaboração são fundamentais para o bom funcionamento da equipe APD. Realizar reuniões periódicas, manter uma comunicação eficaz e alinhar as agendas são algumas das estratégias que podem ser adotadas para garantir a participação ativa de todos os membros e o alcance dos resultados desejados.
No caso de reuniões semanais, sugerimos que ocorram às segundas de manhã ou sextas à tarde, de forma possibilitar que as equipes avaliem o processo de trabalho da semana anterior ou que está finalizando e realizem o planejamento da semana vigente ou a ser iniciada, com a construção compartilhada da agenda, prevendo atendimentos conjuntos e planejamento do uso do carro.
Gestão de PTS
Para além dos momentos de reunião de equipe, é necessário que as equipes tenham em seu processo de trabalho momentos de gestão de PTS.
A gestão do PTS precisa acontecer:
Gestão de PTS sistemática entre núcleo técnico e acompanhante:
É responsabilidade do núcleo técnico acompanhar com os diferentes acompanhantes o desenvolvimento das atividades propostas no projeto terapêutico de cada usuário, avaliar se os objetivos definidos foram alcançados no prazo previsto, repactuar as estratégias utilizadas e prazos de intervenção.
Para que isto ocorra, as equipes precisam se organizar para encontros sistemáticos e pré-agendados com os acompanhantes, no máximo com intervalos a cada 3 meses, momento em que acompanhante e núcleo técnico discutirão cada caso acompanhado, identificando como foi o acompanhamento no período, aspectos ou dificuldades encontradas, se as ações planejadas estão surtindo efeito, como as atividades propostas estão sendo aplicadas, se é necessário alterar ou incluir outras.
Este momento mais estruturado entre a equipe e o acompanhante tem por objetivo, desta forma, monitorar a qualidade dos atendimentos realizados, dar suporte ao acompanhante nas suas dificuldades e atualizar a equipe como um todo sobre cada usuário assistido.
A organização de momentos estruturados para esta gestão do cuidado não exime o núcleo técnico do acompanhamento cotidiano de cada usuário, com a realização de reuniões em menor prazo para outras discussões ou agendamento de visitas compartilhadas.
Essa participação ativa na discussão dos casos e na elaboração de ações é fundamental para garantir a integração e a colaboração entre os membros da equipe e maior resolutividade da intervenção.
Gestão de PTS contínua entre referência técnica e acompanhante
Para além dos encontros sistemáticos entre o núcleo técnico e cada acompanhante, é preciso que a referência técnica acompanhe de forma mais próxima e contínua cada acompanhante que está sob sua responsabilidade, acolhendo e corresponsabilizando-se diariamente suas angústias, dificuldades e “urgências”, programando atendimentos compartilhados, ou mesmo desencadeando a articulação com outros pontos da rede sobre os casos acompanhados.
Neste processo de acompanhamento, podem ser identificadas dificuldades que requerem intervenções compartilhadas entre o profissional do núcleo técnico e o acompanhante para melhor entendimento e direcionamento do apoio dos usuários e/ou uma articulação na rede do território.
É preciso, desta forma, que o profissional do núcleo técnico esteja atento às barreiras trazidas pelo acompanhante no processo de acompanhamento, mobilizando-se ativamente para a identificação, proposição de estratégias e intervenções necessárias à superação das dificuldades encontradas.
Atribuições da equipe
Atribuições comuns
Núcleo técnico
Sendo a equipe técnica constituída por diferentes profissionais, são também atribuições destes, a realização de ações específicas pertinentes, tais como:
- Psicólogo: avaliar a estratégia para o estabelecimento do vínculo, avaliar a dinâmica psíquica do indivíduo e das relações, provocar reflexão e mudanças de posicionamento, avaliar a subjetividade envolvida nos processos de relacionamento, realizar ações que favoreçam dinâmicas relacionais saudáveis, analisar aspectos referentes aos processos cognitivos e realizar os atendimentos pertinentes a sua categoria profissional.
- Terapeuta Ocupacional: realizar avaliação, propor e executar manejos e adaptações em materiais e no ambiente que favoreçam a funcionalidade, a ampliação da autonomia e independência para a realização de atividades de vida diária e atividades instrumentais de vida diária, ampliação da participação nas tarefas cotidianas tanto no domicílio quanto na sociedade, bem como o fomento à participação em atividades de interesse, garantindo a promoção de um cotidiano mais significativo. Realizar os atendimentos pertinentes a sua categoria profissional.
- Fonoaudiólogo: Identificar formas e recursos de comunicação utilizados pela pessoa e seus interlocutores em diferentes contextos e experiências de interação social, assim como na proposição de estratégias que favoreçam a aquisição e desenvolvimento de linguagem para a compreensão da realidade, a ampliação do potencial de comunicação e contribuam para maior autonomia, interação e participação. Realizar os atendimentos pertinentes a sua categoria profissional.
- Enfermeiro: Realizar avaliação de enfermagem, avaliar e orientar quanto a importância do cuidado em saúde; acompanhar mensalmente os cuidados de saúde do usuário e cuidador; auxiliar para organização da rotina para adequação de medicação; identificar possíveis patologias, e se necessário, acompanhar em algum atendimento específico.
O conceito de deficiência, funcionalidade, barreiras e facilitadores e os domínios da CIF precisam ser compreendidos por todos e respeitados em linguagem e atos.
Coordenador da equipe
Acompanhante
Administrativo
Em função da dinamicidade de ações propostas para a estratégia, grande parte das vezes fora do CER, a presença de um auxiliar técnico administrativo mais próximo a equipe APD é fundamental para contribuir com o suporte para o processo de trabalho da equipe.
Cabe a este profissional:
Responsabilidades
SMS/Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência
Coordenadorias e Supervisões Técnicas de Saúde
Organização Social
Gerência do CER
Família
Monitoramento da Estratégia APD:
Caracterizar o diagnóstico de uma dada realidade social é tarefa complexa e repleta de desafios, principalmente quando se pretende representá-la por um conjunto de medidas quantitativas ou indicadores (JANUZZI, 2009).
O processo de análise dos indicadores, contudo, é essencial para avaliação, acompanhamento e planejamento de ações.
Parâmetros:
Os seguintes parâmetros foram utilizados para balizar o planejamento das ações propostas no documento e construção de indicadores para a Estratégia APD.
Carga horária:
Para o número de atendimentos do núcleo técnico foi pensado em 60 a 65 atendimentos/mês para o psicólogo e o fonoaudiólogo e 45 a 50 atendimentos/mês para o terapeuta ocupacional, sendo previstos ainda cerca de 30 a 40 atendimentos mês para o coordenador da equipe/enfermeiro.
* O número de pessoas acompanhadas pela equipe é superior a estimativa de acompanhados pelos acompanhantes em função da estratégia também prever os usuários em momento de avaliação, monitoramento, ações estas em que o acompanhante pode ou não estar presente.
Cabe ressaltar que estes devem ser acompanhados considerando características locais e de forma articulada a um monitoramento da qualidade da assistência prestada pelas equipes em cada STS, com vistas ao aprimoramento contínuo da estratégia.
Indicadores
De forma a identificar informações que permitem acompanhar o acesso e atendimentos realizados, foram criados indicadores e relatórios para seu monitoramento pelas CRS, STS e Área Técnica, com vistas ao aprimoramento das ações. Embora numéricos, eles fornecem um panorama geral da estratégia na cidade.
Outras ações a serem monitoradas
Além dos indicadores, outras ações precisam ser monitoradas de forma a acompanhar o perfil dos usuários, atendimentos realizados e impacto da estratégia para a qualidade de vida das pessoas atendidas por todas as equipes da estratégia no município. Para este monitoramento, foram criadas:
A ser preenchida e monitorada pela equipe, de forma a levantar os dados a serem enviados a SMS na planilha de monitoramento dos atendimentos. Esta contém dados individualizados:
A Área Técnica elaborou um modelo de planilha a fim de facilitar o acompanhamento das equipes, esta já foi enviada e poderá ser solicitada a qualquer momento.
Na planilha de gestão de atendidos, há uma aba para inclusão de informações de altas e desligamentos. A mesma deverá ser preenchida e monitorada pela equipe, de forma a levantar os dados a serem enviados a SMS na planilha de monitoramento dos atendimentos. Após a alta, os dados dos usuários deverão ser copiados e colados nesta aba “altas e desligamentos”, e as seguintes informações deverão ser acrescentadas:
A ser compartilhada anualmente com SMS, de forma a se caracterizar a atuação da Estratégia na cidade. Esta contém dados compilados do:
*Tempo médio de atendimento na estratégia:
Será calculado para os usuários que tiveram alta no período, que estão em avaliação ou PTS.
Fórmula de cálculo:
**Tempo médio para início da intervenção na estratégia:
Será calculado para os usuários que tiveram alta no período, que estão em avaliação ou PTS.
Fórmula de cálculo:
A Área Técnica enviou um link para preenchimento pelas equipes e o mesmo poderá ser solicitado a qualquer momento.
Considerações Finais
A Estratégia Apoiador de Saúde da Pessoa com Deficiência tem possibilitado a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência intelectual atendidas e suas famílias, por meio da intervenção singular realizada em domicílios, na comunidade e em unidades de saúde.
A intervenção terapêutica sistemática e presencial no domicílio viabiliza a manutenção da construção com a família de novas possibilidades de existir no mundo e contribui para que o potencial de desenvolvimento do usuário continue ao longo da vida.
Uma vez nos domicílios, a equipe acompanha o cotidiano das famílias, alcança conflitos da dinâmica familiar, os quais muitas vezes impedem a eficácia de ações desenvolvidas em outros espaços de atendimento à pessoa com deficiência. Desta forma, sua atuação oferece o suporte para a incorporação de mudanças trabalhadas nos processos de reabilitação.
O Projeto Terapêutico Singular, por sua vez, promove a construção de um lugar digno para a pessoa dentro da família, fazendo emergir o potencial antes negligenciado.
Sua ação contribui para o alinhavo da rede de atenção à pessoa com deficiência, compartilhando a responsabilidade no território entre todos os serviços e equipamentos, por meio de articulação, sensibilização e quebra de estigmas relacionados ao olhar da incapacidade.
O trabalho desenvolvido tem se configurado como uma clínica de “pequenas transformações cotidianas”. As diversas ações realizadas, pautadas na participação em vários espaços, na constituição de laços, no protagonismo, autonomia e inclusão social da pessoa com deficiência, têm contribuído de forma significativa para o aquecimento das relações interpessoais e articulação da rede.
As pessoas atendidas pela APD apresentam-se, na grande maioria das vezes, com sua identidade "fragmentada", e o resgate ou construção desta identidade é elemento fundamental para que possa ser reconhecida enquanto pessoa, seja incluída no contexto familiar, seja aceita e participe de diversos espaços.
A atuação das equipes tem possibilitado o reconhecimento de valores e identificação de potencialidades; o olhar para a diversidade, entendendo-a como caracterização da singularidade existente em cada um de nós.
Situações de invisibilidade vêm gradativamente ganhando cor e forma, suscitando incômodos, resistências, sofrimentos e, também, acolhimentos, mobilizações e intervenções. Vislumbra-se, assim, a pessoa para além da deficiência e, paulatinamente, a identificação de singularidades e potenciais.
Esta trajetória é repleta de desafios e barreiras nos diversos espaços por onde a pessoa com deficiência circula ou pretende circular. Percebe-se, contudo, em famílias, comunidades, profissionais e serviços, que a cultura da diversidade vem se fortalecendo nas relações humanas.
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