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DOENÇAS RARAS -

Código da proposta: 94

Manter e ampliar o Programa : Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares, na Atenção Básica, dando continuidade ao teste do pezinho, , implantar o Aconselhamento genético, exames genéticos, para Doenças de Huntington e outras doenças raras.

De acordo com Organização Mundial de Saúde, as Doenças Raras atingem de 6 a 8% da população mundial. Exisitem mais de 8 mil  tipos de Doenças Raras., sendo que 80% são de origem genetica. 

Nesta proporção o Municipio de São Paulo consta  aproximadamente com 720.000  (stecentos  e vinte mil  pessoas, vivendo com algum tipo de Doença Rara).por isso se faz necessário a Atenção Básica, ter olhar para a saude desta população.

O  Programa construindo com a Gestão Municipal, com o Conselho  Municipal de Saúde e com as Associações de  Doenças Raras e  outras Instituições de Patologias, esta  com bons resultados na Secreatria Municipal de Saúde, já temos Lei sobre as Doenças Raras no Municipio de São Paulo Lei 17.083 de 17/05/2019. o que precisamsos é que o programa seja mantido e ampliando.

Precisamos  implantar exames geneticos, aconselhamento genetico, manter e   capacitar o fluxo de atendimento, nas RAS - Rede de Atenção  a Saude, capacitar os funcionários de linha de  frente nas UBS, prinicipalemtte médicos, enfermeiras, pessoas que trabalha no sistema regulação Sistema SIGA - Sistema Integrado de Gestão de Assistencia a Saude de S.Paulo e o CROSS - Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde, estes profissionais são peças chaves na marcaçao de consultas com  as especialidades. por isso devem entrar no rol de profissionais a serem capacitados,  

As  pessoas com Doenças Raras, na sua grande maioria necessitam de equipes multiprofissionais,, precisamos destes profissionais  capacitados.